Portalika.com [JAKARTA] – Dalam rangka memperingati Hari Kesadaran Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Internasional, Kementerian Sosial RI dan Yayasan Sindrom Cornelia Indonesia menggelar acara peringatan di Jakarta. Menteri Sosial, Dr (HC) Ir Tri Rismaharini, MT yang hadir di acara itu menyampaikan dukungan penuh terhadap upaya pemenuhan hak-hak anak-anak penyintas CdLS di Indonesia.
Salah satu fokus utama acara ini adalah pentingnya integrasi anak-anak penyintas CdLS ke dalam Data Terpadu Kesejahteraan Sosial (DTKS).
Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) adalah kelainan genetik langka yang mempengaruhi pertumbuhan, organ dalam dan perkembangan fisik serta mental anak. Anak-anak dengan CdLS memerlukan perhatian dan dukungan khusus, baik dari sisi medis, pendidikan, maupun kesejahteraan sosial.
Baca juga: Cegah Stunting Di Desa Trosobo, Mahasiswa KKN Unisri Buat Program Kebun Gizi
Dalam acara peringatan Hari CdLS pada 27 Mei lusa ini ditekankan pemenuhan hak anak-anak penyintas CdLS adalah prioritas yang harus diutamakan.
“Anak-anak penyintas CdLS memiliki hak yang sama untuk mendapatkan pelayanan dan perlindungan sosial. Melalui DTKS, kita dapat memastikan bahwa mereka menerima bantuan yang tepat dan tepat waktu,” katanya, dalam rilisnya, Sabtu, 25 Mei 2025.
DTKS adalah sistem data yang digunakan oleh pemerintah untuk mengidentifikasi dan memberikan bantuan kepada masyarakat yang membutuhkan. Dengan mengintegrasikan anak-anak penyintas CdLS ke dalam DTKS, mereka akan lebih mudah mengakses berbagai bentuk bantuan sosial dan layanan yang disediakan oleh pemerintah.
Hal ini diharapkan dapat meningkatkan kualitas hidup anak-anak penyintas CdLS dan memberikan mereka kesempatan yang lebih baik untuk berkembang.
Dalam acara ini juga dilakukan diskusi panel yang melibatkan berbagai pihak, termasuk tenaga medis, pendidik, dan keluarga penyintas CdLS. Diskusi ini membahas berbagai tantangan yang dihadapi oleh anak-anak penyintas CdLS serta solusi untuk mengatasi hambatan-hambatan tersebut.
Beberapa topik yang dibahas antara lain pentingnya deteksi dini, akses ke pendidikan inklusif, serta dukungan medis dan psikologis.
Yayasan Sindrom Cornelia Indonesia juga mengumumkan rencana untuk meluncurkan program edukasi dan pelatihan bagi tenaga kesehatan dan pendidik, guna meningkatkan pemahaman mereka tentang kebutuhan spesifik anak-anak penyintas CdLS. Program ini diharapkan dapat memperkuat jaringan dukungan di tingkat lokal dan nasional.
Kenali Ciri-Ciri CdLS
CdLS adalah sindrom dengan kelainan bentuk wajah yangan khas pada bayi yang baru lahir, selain itu dapat dikenali ciri lainnya antara lain, kelahiran rendah berat (biasanya di bawah 5 pound/2,5 kg), pertumbuhan fisik tertunda dan bertubuh kecil.
Kemudian keterlambatan perkembangan, perbedaan ekstremitas (hilang kaki atau bagian dari kaki), ukuran kepala kecil (mikrosefalus). Juga alis tebal, yang biasanya bertemu di garis tengah (synophrys), bulu mata panjang.
Hidung pendek menengadah dan bibir tipis, rambut tubuh yang berlebihan, tangan dan kaki kecil, gigi kecil dan berspasi, daun telinga rendah, terjadi gangguan pendengaran. Ciri berikutnya, visi kelainan (misalnya, ptosis nistagmus miopia tinggi, hypertropia), bergabungnya jari kedua dan ketigq.
Jari-jari 5 incurved, gastroesophageal reflux (cegukan), sering kejang, kebutaan, cacat jantung, sumbing dan langit-langit mulut tinggi dan masalah menyusui.
Disamping keterlambatan tumbuh kembang, kelainan fisik mereka juga disertai gangguan pada fungsi mulut dan pendengaran termasuk adanya keterlambatan bicara.
Dalam hal tingkah laku, mereka dinilai banyak orang sebagai pribadi yang hiperaktif, terkadang berperilaku agresif, menyakiti diri sendiri dan mengalami gangguan tidur, mirip dengan anak autis.
Atau bisa diterjemahkan sebagai berikut Cornelia de Lange Syndrome adalah mutasi spontan pada gen yang bukan disebabkan oleh virus maupun bakteri, dan mutasi ini bisa terjadi pada siapapun. (Ariyanto/*)
Komentar